María Alicia Pino (Malicia)

    

Malicia Blues. Comunicadora Social, Redactora Creativa, Poeta, terapeuta floral. Integrante del Grupo Aurora.

Síndrome de Down,
hacia la elaboración de un nuevo paradigma

Soy la madre de Constanza, ella hoy tiene 9 años y ha sido un recorrido revelador, su vida, las nuestras. 

Recuerdo los duros días previos a su nacimiento, cuando el ecografista decía “¿usted sabe los riesgos de tener guagua después de los cuarenta? Hoy, el mayor riesgo se ha transformado en el camino con sentido. Hoy, efectivamente, entiendo al ecografista y quiero compartir con ustedes el comienzo del mayor riesgo de mi vida, ese, el de la certeza de que el sentido está en todo, aunque lo hayas olvidado.

Comparto este ensayo que escribí cuando Constanza era aún muy pequeña.

A título personal…

Hace poco más de un año comencé a vivir la historia  más inesperada de mi vida: convertirme en la madre de una niña con Síndrome de Down. A decir verdad además de inesperado, fue para mí un balde de agua fría, un golpe al orgullo, un estrangulamiento al ego.
Debo admitir con toda franqueza que lo más doloroso fue imaginar las miradas del resto del planeta sobre ella y sobre mí.
Siendo siempre una persona que se validaba por su capacidad intelectual y que medía con la misma vara a cuanto cristiano se le ponía por delante, esto de tener una hija “deficiente mental” provocaba en mí una profunda desolación.
Con la mayor aplicación y mi mejor disciplina, escuché cuanto consejo provenía de los primeros profesionales de la salud que cumplieron con la misión de acogerme en esta primera etapa. Reconozco que con la mejor de las voluntades me mostraron un camino tradicional y comprobado. Un camino que tiene que ver con una concepción de la salud más cercana a la norma que a lo humano, más cercana a lo que los demás esperan de cada uno, que a lo que cada uno es o puede llegar a ser. Más cerca del deber y la exigencia que de la aceptación.
La melodía comenzaba a ejecutar desacordes y después del “mazazo” comprendía que mi oído había comenzado a sensibilizarse más de la cuenta y de los cuentos.

El primer acercamiento a terapias de estimulación…

Una mañana de Mayo, mi Constanza y yo tomamos la primera micro que nos llevaría al Centro donde se realizaba el “Programa de Estimulación Temprana”.
Mientras la sostenía entre mis brazos, recuerdo haberme mirado en el reflejo del vidrio que nos esperaba a la entrada del recinto. Un paso hacia la derecha me puso frente al cartel que decía “Cruz Roja Chilena, Estimulación Temprana para Niños con Síndrome de Down” y así, mientras el vidrio me devolvía los ojos húmedos y el corazón precipitado, comprendía que eso me estaba pasando a mí y a ella, que el destino sin mediar provocación alguna nos situaba allá, en ese lugar arcano y remoto donde nunca pensé ni quise estar.
Un golpecito eléctrico abrió el portón de metal que comenzaría, a mi modo de ver, a separarnos del mundo.
Incrédula, asustada, como muchos de los padres que cruzan el dintel y recorren por primera vez aquel pasillo, ingresé a las evaluaciones y entrevistas de rigor. A mi lado circulaban niños con cabecitas redondas y ojitos rasgados, expresiones monótonas, rostros uniformes como atestiguando pertenecer a una raza que tenía que ver más con ellos que con nosotras; y yo no quería que mi hija se pareciera a ellos por más que mintiera la mejor de mis sonrisas. Así me enfrenté a los primeros intentos de lograr que mi bebé desarrollara habilidades de quienes jamás hubiesen elegido triplicar ni el más mínimo detalle en su ADN. Intentos que apuntaban a convertirla, a mi modo de ver, en un ser adiestrado para comportarse en sociedad. 

Claramente en mi corazón se avistaba una paradoja. Ni ellos ni los otros, sino todo lo contrario, como dice el chiste. Con el paso de las semanas, al entrar de lleno en contacto con la terapia que nos ofrecían en aquel segundo piso de Vitacura, sentí que algo no me sonaba bien, algo desentonaba con mi nueva realidad. Mientras me explicaban los objetivos de la terapia y la forma de abordarla, sentí que no existía una real aceptación de su condición natural, por el contrario, para mí todo apuntaba a modificar sus características originales para integrarlos a un sistema del cual muchos de nosotros queremos escapar. Consideré que las respuestas que poseían habían sido definidas hacía décadas y en mi interior se levantaba una voz que buscaba nuevas afirmaciones.

La micro que habíamos tomado nos había llevado un poco más lejos:
Hacia un camino diferente…

Después de verla buscar a la madre contra toda negativa y a pesar del rechazo, sobrevivir al desamor inicial, con una voluntad y un conocimiento extraordinarios acerca de lo que tenía que comenzar a hacer aquí, comencé a intuir que este ser traía en su ADN algo más que una mutación genética, comencé a intuir que ese tercer cromosoma traía algo más que los ojos separados y la lengua afuera. Empecé a estar más atenta a todo aquello que el “popular” decía a cerca de las personas con trisomía 21. Frases tales como “están llenos de amor” o “son ángeles”, que en un principio me provocaban un gran y triste disgusto, despertaban ahora en mí la curiosidad de escudriñar en los prejuicios que, en este caso, la favorecían.
Mi corazón comprendía que toda programación, toda frase acuñada por la sociedad, tenía un origen semántico, una aldea de donde partieron, un corazón de donde emanaron; los orígenes son el sitio de donde provenimos a pesar de nuestro olvido. Y fue así como comenzó la reflexión en torno a sus talentos y posibilidades, intentando mirar más allá de las apariencias, más allá de las limitaciones.
Comencé a hablar con diferentes terapeutas, personas relacionadas con la medicina alternativa, el arte, la ciencia, las terapias espirituales, el mundo académico y mi propio corazón, y comencé a entablar un diálogo que me parecía bastante más coherente, profundo y humano, más contactado con valores espirituales y respuestas significativas, más en contacto con nuestras propias voces.
Algo en mi interior sostenía que esta experiencia más allá de la fatalidad expuesta por algunos médicos de turno, debía llevarnos a una revelación, a mirar desde el otro lado del espejo; que no podía ser todo tan insustancial, tan vano.
Empecé a compartir con otros la idea de que todo esto era algo más que un accidente genético y descubrí que yo no era la única es sospecharlo.


¿El Resultado de una programación social?

Esa voz en mi interior me orientó a pensar que nuestra sociedad en el origen, ante el primer individuo con Síndrome de Down, reaccionó con el pavor a lo desconocido y lo diferente programándolos para siempre en la dificultad. Imaginé a un grupo de seres excepcionales, sensibles e intuitivos, marginados y humillados.
El tercer cromosoma trae consigo problemas de salud, es cierto, retrasos en algunos procesos, por ejemplo en el área cognitiva, y ciertamente un coeficiente intelectual que no responde a la norma, a las medidas establecidas por una sociedad atrisómica, por quienes identifican la inteligencia asociada a la razón y a nuestro restringido campo del conocimiento e información. 

Pero ¿qué se puede decir acerca de sus habilidades?, ¿realmente las conocemos, realmente nos hemos permitido buscar más allá de las apariencias? ¿Qué hemos querido mirar? ¿Dónde hemos puesto nuestra atención? Como en la mayoría de los casos, como en casi todas las circunstancias: en la dificultad, en la limitación, en todo aquello que no somos, en todo aquello que nos golpea y nos hace sentir pequeños humanos, pequeños experimentos de un dios castigador y fatuo; en todo aquello que nos distrae de la maravilla de creación que somos.

Los nuevos descubrimientos en la física cuántica confirman lo poco que sabemos sobre el potencial de nuestro cerebro y lo que llamados realidad. Hoy existen estudios y discusiones sobre la neuroplasticidad cerebral y ciertamente existen innumerables campos no investigados sobre la percepción y la psiquis. 

Es precisamente esta certeza en la incertidumbre lo que me motiva a proponer no olvidar que la medalla posee dos caras.

La medalla posee dos caras…

Luego de reflexionar acerca de las terapias de estimulación tradicionales desde mis aéreas más radicales de conciencia, comprendí que como humanidad somos el resultado de un proceso histórico, que todo lo que hemos realizado hasta ahora proviene del conocimiento adquirido en estos siglos y siglos de historia, con el mayor esfuerzo y la mejor de las intenciones. Me contacté con la certeza de que hoy la situación de marginación de las personas con trisomía 21 ha mejorado notablemente en comparación a décadas y siglos pasados. Hoy vemos a individuos más autovalentes, personas ejerciendo oficios, en fin, una situación notablemente más humanizada que a comienzos del siglo XX.
No obstante ello, es necesario dar un paso más en este sentido, presentar un camino paralelo y responder la siguiente interrogante: ¿Cómo la medicina complementaria y las nuevas fuentes de conocimiento en salud, antropología, educación, entre otras, pueden otorgar nuevas respuestas, pueden modificar las creencias culturales y establecer un nuevo paradigma en relación al Síndrome de Down?

Quizás sea tiempo de sumar reflexiones, ampliar los criterios en relación a las terapias adecuadas con el fin de que el proceso de desarrollo e integración en las personas con trisomía 21 se profundice y humanice. Quizás el objetivo no sea integrarlos a este mundo tal y como está, sino que ellos puedan vivir dignamente en el mundo que ellos funden. Ser coherentes y recordar la convocatoria que como humanidad realizamos a quienes eligieron la trisomía. Recordar que esa elección tenía un fin, un propósito y facilitar las condiciones para su realización.

Esto pasa por reflexionar sobre lo no reflexionado, sentarse a realizar preguntas e intentar responderlas: ¿Qué hay detrás de la dificultad en el lenguaje verbal?, ¿existirá una equivalencia entre ese silencio y su capacidad de reflexión interior?; ¿qué hay detrás de su aspecto diferente?; ¿cuáles son las habilidades que esperan ser desarrolladas?; ¿cuál es la ventaja de su condición? ¿Por qué las expresiones de amor en ellos se desbordan?, ¿qué misterio esconde el cromosoma 21?, ¿el ADN material tendrá alguna correspondencia en el mundo espiritual (un ADN espiritual)?. Cavilar sobre la inteligencia de la naturaleza que les permite sobrevivir con lo que a nosotros nos parece una anormalidad (creo firmemente en que la naturaleza no se equivoca y que existe una inteligencia que nos organiza y armoniza). Reflexionar en cómo a través de la historia nosotros hemos impedido la realización de su aporte a la humanidad, obstruyendo su proceso de realización. 

En lo personal y de acuerdo a mi personal reflexión creo que es probable que ellos posean un mayor desarrollo de la inteligencia emocional y social lo cual los llevaría a contactarse más fácilmente con el arte, por ejemplo, a poseer mayores niveles de empatía, ser más amables y solidarios.

Un paseo por el otro lado del espejo…

La verdadera integración y desarrollo pasa por la aceptación del uno mismo, por la validación de quienes somos como totalidad, la valoración de nuestra biografía y nuestras condiciones naturales.
La parábola de los talentos promueve la reflexión sobre la sociedad como un organismo en que cada cual represente y cumpla una función única e imprescindible, una aptitud excepcional a desarrollar que beneficie al proyecto conjunto de humanidad.
Y los individuos con Síndrome de Down no están ajenos a eso.
Hoy se hace necesario abordar el tema de la estimulación temprana desde la elaboración de un nuevo paradigma que le devuelva el valor al ser humano más allá de su aspecto, las habilidades materiales y las cuestiones utilitarias; mirar más allá de las apariencias y de nuestras propias estructuras de valor y éxito para diseñar un programa de estimulación (atención), alternativo-complementario e interdisciplinario con el fin de promover los talentos y habilidades naturales de quienes eligieron una condición genética distinta al promedio.
Se trata de entregarles un espacio de aceptación y validación social, un espacio de amor y tolerancia que les permita manifestar su verdadero Yo.
Y este es un camino que no recorren solos. 

Es probable que lejos de promover un programa de estimulación hacia ellos, rígido y exigente, el sólo cambio de creencias en la memoria colectiva sea el impulso invisible que ellos necesitan para desplegar su verdadero ser y vernos todos favorecidos con este regalo que a mí me tocó abrir una mañana de febrero y que en la tarjeta decía “Constanza”.

En lo personal y de acuerdo a mi personal recorrido con ella entre los brazos, creo que esa tibieza de su rostro al besarme proviene de un lugar arcano, olvidado por este pequeño y triste miedo de no recordar la maravilla de ese anterior beso, el primero, el original, el del impulso a esta aventura, el benigno, el humilde.

Mi flor de loto

                                            
Esta que viene con tres pétalos aleteando
es mi niña consentida
la que surge de mis ojos, la que pinta trenes en la lluvia
esta que viene saltando como un sueño
es la elegida en un tiempo mejor
Sobrevive la luciérnaga al llanto de la noche
sobrevive al pasar por los charcos y el corazón silente
esta que viene dando pasitos sobre las aguas
y sobrevive flor de ciénaga, luminosa, intacta,
eres tú
niñita florecida en mi vientre
perfume de dios entre mis manos